На видеоконференции Общественной палаты России, в которой принимали участие первый вице-спикер Псковского областного Собрания Игорь Дитрих и заместитель министра здравоохранения региона Надежда Рагозина, был обсужден механизм федеральной поддержки для обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Как передает ГТРК Псков, разговор на круглом столе оказался очень конструктивным.

Дитрих напомнил, что областные депутаты давно занимаются этой проблемой. С 2017 года они выступали с инициативой о передаче полномочий по обеспечению таких пациентов с регионального уровня на федеральный. В результате поправки в федеральное законодательство действительно снизили финансовую нагрузку на региональные бюджеты.

Рагозина представила информацию о текущем состоянии дел в Псковской области. За прошедший год расходы региона на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями увеличились с 202 до 236 миллионов рублей, а количество таких пациентов возросло с 90 до 101 человека.

Ярким примером недостаточной федеральной поддержки стала потребность в лечении пяти пациентов, для которой необходимо около 60 миллионов рублей, в то время как предложенный объем федеральной помощи составил всего 14,8 миллиона. Причем этот расчет сделан только на оставшиеся месяцы года – с октября по декабрь.

В результате круглого стола планируется подготовка предложений по улучшению законодательства, которые будут направлены в Правительство России и профильные федеральные ведомства. Это должно помочь улучшить ситуацию с обеспечением необходимыми лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Псковской области и других регионах страны.